ARTUR É UM BEBÊ QUE PRECISA MUITO DO MEDICAMENTO MAIS CARO DO MUNDO E A FAMÍLIA CORRE CONTRA O TEMPO PARA ARRECADAR R$ 12 MILHÕES
A luta do pequeno Artur Knupp Xavier começou aos três meses de vida, quando ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME, do tipo 1, uma doença genética e rara.
“É uma doença progressiva e degenerativa. A cada dia ela leva um pedacinho da vida dessa criança. Artur hoje faz o uso de um medicamento chamado Nusinersena, mais conhecido pelo nome de Spinraza, de aplicação intratecal, ou seja, direto na medula. Esse medicamento é usado a cada quatro meses e é um processo doloroso e invasivo. Porém, nós ficamos muito gratos que essa medicação exista. Pois, ela vai paralisando essa doença”, disse Mariane Knupp, mãe do Artur.
Mas a esperança dos pais do Artuzinho, que residem em Manhuaçu, está em um medicamento considerado o mais caro do mundo: custa R$ 12 milhões. É um medicamento importado de terapia gênica chamado Zolgensma. De aplicação única, que promete oferecer qualidade de vida ao portador da doença.
“Não é um medicamento comercializado no Brasil. Apesar de já ter sido reconhecido pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Nós estamos tratando de um medicamento que está na casa dos R$ 12 milhões."
Diante da única esperança em relação à cura da AME, os pais do Artuzinho estão numa corrida contra o tempo. Divulgaram nas redes sociais a campanha Ame Artur para arrecadar, por meio de doações, rifas, carreatas e eventos beneficentes, o valor da terapia gênica antes de ele completar dois anos de idade. Eles têm hoje menos de um ano para alcançar a meta.
Artuzinho já conseguiu chegar ao primeiro milhão.
No dia 11 de agosto Artur completou seu 1° aniversário.
Para ajudar a salvar a vida de Artur, você pode comprar as rifas divulgadas nas redes sociais #AME.ARTUR ou fazendo um PIX: 18521493614 com qualquer valor.
Quem quiser saber como doar e conhecer a história de Artur é só acessar o Instagram (@ame.artur)
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